2017-11-17T16:58:26+03:00

«Хрустальная» девочка Кира Ломейко: «Мечтаю пойти в школу своими ножками»

Маленькая минчанка хрупкая, как хрусталь. Она не может самостоятельно ходить, не получив перелома [фото, видео]
Поделиться:
Комментарии: comments10
Кира перенесла уже 24 перелома. Малышка говорит, что быть стойкой ей помогают хорошие мысли!Кира перенесла уже 24 перелома. Малышка говорит, что быть стойкой ей помогают хорошие мысли!Фото: Павел МАРТИНЧИК
Изменить размер текста:

Кира родилась с диагнозом «несовершенный остеогенез». И за 6,5 года она была в гипсах уже 24 раза. Несмотря на свою особенность, Кира активная девочка. Малышка любит рисовать, читать стихи, петь и даже танцевать! В 5 лет у нее уже была персональная выставка рисунка, а в прошлом году Кира стала моделью дизайнера Татьяны Ефремовой на Belarusian Fashion Week.

Этой весной «хрустальная» девочка участвовала в кастинге телешоу «Талент краіны» на ОНТ. Продюсеры шоу прониклись трогательным прочтением стихотворения поэта Виктора Варлашкина «Мой счастливый сон» и пригласили Киру в проект в качестве гостя.

В телешоу «Талент краіны» на ОНТ Кира приглашена как гость. Малышка танцует индийский танец. Фото: Павел МАРТИНЧИК

В телешоу «Талент краіны» на ОНТ Кира приглашена как гость. Малышка танцует индийский танец.Фото: Павел МАРТИНЧИК

«Знала, что у меня будет особенный ребенок»

«Комсомолка» побывала в гостях у семьи Ломейко. С задорной улыбкой и горящими глазами Кира поприветствовала нас. С первой минуты общения понимаешь, что в этом хрупком ребенке столько жизни, света и радости - просто невероятно! Пока Кира, ее младший братик Давид и бенгальский кот по кличке Алмаз радостно позировали фотографу, мы поговорили с родителями Викторией и Денисом.

- Диагноз Кире поставили на пятый день после рождения, - рассказывает Виктория. - Беременность протекала без осложнений. Мне делали УЗИ, и нам ставили только дисплазию ножек. Но материнский инстинкт не убьешь, и к концу беременности мое сердце не давало покоя. Чувствовала, что у меня особенный ребенок. Уже решаясь на второго, мы сделала генетический анализ, и оказалось, что это была случайная мутация, которая встречается у 2% здоровых родителей, - рассказывает мама. - Когда Кире поставили диагноз, врач строго сказал: «Если найдете препарат и будете лечить, у ребенка есть шанс укрепить кости, а иначе она может быть и вовсе прикована к постели». В Беларуси в то время ничего не знали о «хрустальных» детях.

Кира родилась с диагнозом «несовершенный остеогенез». Фото: Павел МАРТИНЧИК

Кира родилась с диагнозом «несовершенный остеогенез».Фото: Павел МАРТИНЧИК

Спасительные ампулы привозили из Германии и Польши. Каждая стоила 300 долларов. А курс лечения, который надо было повторять каждые три месяца, обходился в 1000 долларов. Для молодой семьи такие траты были неподъемными, и тогда супруги решили разыскать «хрустальных» детей во всей Беларуси, чтобы закупать ампулы централизованно. В итоге одной ампулы хватало сразу на 5 малышей.

«Многие родители прячут и стесняются своих детей»

Семью Ломейко можно назвать первооткрывателями, которые обратили внимание государства на «хрустальных» детей.

- Три года назад мы познакомились с Тамарой Матиевич - председателем ОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими генетическими заболеваниями». Она взяла нас всех под свое крыло. За это время она добилась того, что в Боровлянах открылся центр для детей с несовершенным остеогенезом. Теперь не родители, а государство закупает нужный препарат. И это большая помощь! Всех детей наблюдает курирующий врач Алексей Почкайло. Также за детьми закреплены врачи-травматологи, они аккуратно кладут гипсы, понимая специфику. До этого гипсы накладывали неправильно, а у Киры были постоянные истерики из-за боли.

С первой минуты общения понимаешь, что в этом хрупком ребенке столько жизни, света и радости - просто невероятно! Фото: Павел МАРТИНЧИК

С первой минуты общения понимаешь, что в этом хрупком ребенке столько жизни, света и радости - просто невероятно!Фото: Павел МАРТИНЧИК

Как признаются родители, лечение очень нужно таким детям, но почему-то многие родители этого не понимают, а некоторые даже осознанно прячут своих детей.

- Стесняются, что ли? - в недоумении Виктория. - Мы гордимся своей дочерью и понимаем, что если мы не будем ее показывать, никто в Беларуси не будет знать о «хрустальных» детях. Еще мы не можем доказать многим родителям, что лечение эффективно. Дети действительно становятся крепче. Рядом с нами живет мальчик, которого до 5 лет не капали, и он даже голову не мог держать самостоятельно: чихал и «ломался». Сейчас ему 16 лет, и он уже может сидеть в инвалидной коляске.

Родители Киры счастливы, что дочь никогда себя не стесняется. Фото: Павел МАРТИНЧИК

Родители Киры счастливы, что дочь никогда себя не стесняется.Фото: Павел МАРТИНЧИК

- У Киры за 6,5 года тоже немало переломов?

- 24. Последний раз Кира сломала бедро. Шесть недель дочка была в гипсе, а на следующий день после снятия уже танцевала на сцене телеконкурса «Талент краіны». Кира настолько целеустремленная, что репетировала даже с гипсом, - с нежностью сказала мама. А в это время Кира показала нам свои фирменные движения из индийского танца.

- Моя мечта пойти в школу своими ножками. И я уже была близка к этому шагу, но гипсы все испортили, - вздохнула Кира и тут же сменила грустный тон на оптимистичный. - Но ничего, у нас есть ходунки!

Ходунки для Киры приобрели в Москве, в Беларуси таких нет. Девочка в них и ходит, и танцует. Кира стала самостоятельная, веселая, счастливая! Фото: Павел МАРТИНЧИК

Ходунки для Киры приобрели в Москве, в Беларуси таких нет. Девочка в них и ходит, и танцует. Кира стала самостоятельная, веселая, счастливая!Фото: Павел МАРТИНЧИК

- У Киры мышцы, как тряпочки, если она стоит - она вся дрожит. Каждый перелом - это конкретный шаг назад. Чтобы тренировать мышцы, она делает бесконечные зарядки. Мы также отвозим дочь в Москву, там такими детками занимаются 25 лет. За три дня с ней работают врачи со всех сторон. Благодаря этим поездкам она с такими ножками (ноги сильно деформированы в виде сердечка) сделала первые шаги по квартире. И ее ходунки мы приобрели в Москве, у нас таких нет. Она в них и ходит, и танцует. За год, что ходунки у нас, Кира стала самостоятельная, веселая, счастливая!

В прошлом году Кира стала моделью дизайнера Татьяны Ефремовой на Belarusian Fashion Week. Фото: Павел МАРТИНЧИК

В прошлом году Кира стала моделью дизайнера Татьяны Ефремовой на Belarusian Fashion Week.Фото: Павел МАРТИНЧИК

Родители Киры счастливы, что дочь никогда себя не стесняется

Сейчас родители надеются, что, когда дочери сделают операцию, Кира действительно сможет пойти в школу своими ножками.

- Пока еще не решили, где будем делать операцию. В Европе это дорого. На благотворительном счете сейчас есть только 3% от стоимости (необходимо $33 тысяч. - Авт.). Есть вариант сделать в Москве и даже в Минске. Много вопросов, много сомнений. Но мы все-таки в предвкушении чуда… - сказал папа.

Давид любит сестру, а Кира говорит, что воспитывает младшего братика. Давиду 2,5 года. Фото: Павел МАРТИНЧИК

Давид любит сестру, а Кира говорит, что воспитывает младшего братика. Давиду 2,5 года.Фото: Павел МАРТИНЧИК

Родители Киры счастливы, что дочь никогда себя не стесняется, она любому прохожему расскажет, что «она «хрустальная» девочка, и у нее ломаются косточки». Действительно, с Кирой подружиться очень легко - она настоящий оптимист.

- Мне помогают быть стойкой хорошие мысли, - ангельским голосом сказала малышка.

- Кира часто смотрит видео на YouTube про других особенных детей. А потом говорит нам: «Я не одна такая, есть детки, у которых все еще хуже. У меня еще не все так печально», - добавил папа.

Виктория и Денис в предвкушении чуда – они надеются, что смогут сделать операцию дочери. Фото: Павел МАРТИНЧИК

Виктория и Денис в предвкушении чуда – они надеются, что смогут сделать операцию дочери.Фото: Павел МАРТИНЧИК

Пока Кира ждет операции, родители записали малышку в кружок для будущих первоклассников. И очень надеются, что дочка пойдет в обычную школу.

- Хочу в школу-у-у! - протягивает Кира. - В обычную, не специальную. Мне хочется нормального общения. Мои друзья - обычные!

Накануне Нового года Кира готовит новую песню «Белые снежинки». «Хрустальная» девочка прочла нам отрывок.

- …Ах, как весело бежать по цветной дорожке,

С удивлением смотрю на свои я ножки.

А они бегут, бегут, это так чудесно!

Не хочу я просыпаться, я скажу вам честно.

Вот такой заветный у меня секрет.

И желанья просто больше нет,

Вот проснуться, улыбнуться, крикнуть: «Я пришла!»

То, что так ждала я в жизни, я теперь нашла…

- Кира, операцию будем делать? - спросила мама.

- Да! В Москве? Я хочу полетать на самолете!

С Кирой подружиться очень легко - она настоящий оптимист. Фото: Павел МАРТИНЧИК

С Кирой подружиться очень легко - она настоящий оптимист.Фото: Павел МАРТИНЧИК

Если вы хотите помочь Кире Ломейко, звоните по телефону +375-44-579-74-95 (Виктория).

ОНТ

"Талент краіны"

Воскресенье, 17.30

«Хрустальная» девочка Кира мечтает пойти в школу своими ножками.Павел МАРТИНЧИК

Подпишитесь на новости:
 
Читайте также