2018-09-25T18:50:48+03:00
КП Беларусь

«Болезнь дочки – медленная смерть»

У годовалой Веры Званько спинальная мышечная атрофия. Ей нужен дорогостоящий препарат
Поделиться:
Комментарии: comments3
Вера ползает, сама кушает и дышит, но может утратить эти способностиВера ползает, сама кушает и дышит, но может утратить эти способностиФото: Из личного архива
Изменить размер текста:

Жизнь родителей маленькой Веры перевернулась в один момент, когда им сообщили, что у их дочери, которая родилась здоровой малышкой, спинальная мышечная атрофия (СМА II типа).

- Генетик протянула заключение с диагнозом и сказала: «Вы, наверное, прочитали в интернете, что это за болезнь, и знаете, как она будет протекать, - вспоминает слова специалиста Мария, мама Веры. – Да, нам предположительно ставили такой диагноз, но мы надеялись на лучшее. Ведь это медленная смерть… Заболевание прогрессирующее, у ребенка постепенно атрофируются мышцы.

Вера, которой год и 9 месяцев, ползает, сидит, самостоятельно есть и дышит, но этих способностей она может лишиться в ближайшее время. Девочка уже не ходит.

Помочь Вере может импортное лекарство «Спинраза». В Беларуси этот препарат не зарегистрирован.

- Мы обратились в Минздрав с требованием обеспечить нашему ребенку лечение. Например, отправить его лечиться за границу. Но получили отказ с формулировкой «отсутствуют радикальные методы лечения». В то же время в соседней стране, Польше, есть пример, когда после лечения «Спинразой» двухлетняя девочка не утратила способности ходить, бегать, - рассказывает Мария.

Родители Веры обратились за помощью к зарубежным врачам. И немецкая клиника, где тоже лечат препаратом «Спинраза», выставила внушительный счет - 701 тысяча 50 евро. Из этой суммы пока собрано около 50 тысяч.

- В моей собственности есть квартира, но ее продажа не решит вопрос дорогостоящего лечения — этих денег не хватит даже на одну инъекцию препарата. Но если будет необходимость продажи, мы это сделаем, не задумываясь. Главное сейчас - успеть собрать деньги, пока еще не поздно.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в головном офисе Беларусбанка - г. Минск, пр. Дзержинского, 18; УНП 100325912; МФО: AKBBBY2X:

Белорусские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY05AKBB31340000049340020001 в головном офисе, бессрочный.

Доллары: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY87AKBB31340000049350020001 в головном офисе, бессрочный.

Евро: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY57AKBB31340000049370020001 в головном офисе, бессрочный.

Российские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY72AKBB31340000049360020001 в головном офисе, бессрочный.

Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет Званько Марии Леонидовны № (указать счет - 28 символов) для оказания медицинских услуг дочери Званько Вере Александровне.

Можно также пополнить баланс номера МТС: (029) 563-53-56.

Электронные кошельки:

Яндекс кошелек: 410017294786324.

На имя Званько Марии Леонидовны.

WebMoney:

806304891770

WMR R124759891916

WMZ Z979967493629

WMH H774925271160

WMX X416479377810

WMG G794609222967

WML L938773676227

WMK K206004746607

WME E562608138153

Контакты:

Мария, мама Веры: (029) 563-53-56.

Эта рубрика для людей с добрым сердцем, для тех, кто в состоянии откликнуться на чужую беду. Если у вас есть даже небольшие средства и, главное, желание помочь, поучаствуйте в жизни тех, кому сейчас непросто! «Отдел добрых дел» и для тех, кто сам находится в тяжелой ситуации. Звоните ведущей рубрики Дарье Ломоновской по телефону (017) 290-94-95, пишите по электронному адресу: darya.lomonovskaya@phkp.ru или присылайте письма по почтовому адресу «КП», с пометкой «Отдел добрых дел».

Подпишитесь на новости:
 
Читайте также