2019-05-23T22:03:59+03:00
КП Беларусь

«Часами может стоять у телевизора, потому что чувствует вибрации». Как живет на ощупь 14-летний Андрей

Он никогда не видел свою маму и ни разу ничего ей не говорил [фото]
Поделиться:
Андрей не видит и не говорит. Окружающие думают, что и не слышитАндрей не видит и не говорит. Окружающие думают, что и не слышитФото: Святослав ЗОРКИЙ

Когда мы приезжаем в семью Андреевых, парень еще спит.

- Буди-буди Андрея! - мама Жанна улыбается и дает наказ кошке. - Муся запрыгивает на диван.

Жанна шутит, что Муся помогает ей, когда Андрей не слушается. Андрей дружит и с кошкой Мусей, и с кроликом Лехой - тянет к ним руки, гладит, долго сидит на четвереньках около Лехиной клетки. Андрей живет тихо и на ощупь: мальчик не видит и не говорит. Окружающие думают, что еще и не слышит, но Жанна уверена, что это не так: медицинского подтверждения глухоты нет, но нет и опровержения.

- Надо бы к сурдологу поехать, но в Пружанах у нас такого врача нет, да и не представляю даже, как мы можем обследовать Андрея, - говорит Жанна. - Для нас даже зубы проверить, когда надо посидеть какое-то время в кресле, очень сложно. Еще бы очень хотелось сделать МРТ, чтобы узнать, почему Андрей не разговаривает, но с этим та же проблема.

Фотографий в семье Андреевых немного. Чтобы Андрей держал голову прямо, когда фотографировали на паспорт, Жанна придерживала его. Руки убирали в фоторедакторе Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Фотографий в семье Андреевых немного. Чтобы Андрей держал голову прямо, когда фотографировали на паспорт, Жанна придерживала его. Руки убирали в фоторедактореФото: Святослав ЗОРКИЙ

В ТРИ МЕСЯЦА СКАЗАЛИ: ДАЙ БОГ, ЧТОБЫ ТОЛЬКО КАТАРАКТА

После кошачьего будильника Андрей встает. Жанна дает ему шорты, носки, майку - мальчик нащупывает одежду, натягивает на себя, мама помогает поправить.

- Дома Андрей часто ленится, - Жанна уверена, что лишние сантименты не нужны и относится к сыну как к обычному ребенку. - В центре, куда ходит Андрей, он сам руки моет, вытирает, а дома протянет и стоит - знает, что мама рядом и поможет.

Андрей еще немного сонный, но мы решаем, что нам надо поздороваться - дать понять, что к нему пришли гости, в квартире не только мама, но и два новых человека - журналист и фотограф. Вопросу, как поздороваться с Андреем, Жанна удивляется.

- Как с обычным ребенком. Возьмите за руку.

Не все эмоции Андрея легко разгадать Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Не все эмоции Андрея легко разгадатьФото: Святослав ЗОРКИЙ

Когда Андрей хочет пить, он иногда заходит в ванную и включает воду Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Когда Андрей хочет пить, он иногда заходит в ванную и включает водуФото: Святослав ЗОРКИЙ

Движения Андрея плавные. Часто похожи на танец Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Движения Андрея плавные. Часто похожи на танецФото: Святослав ЗОРКИЙ

Андрей понимает, что дома новые люди - поднимает руки вверх, трясет головой, улыбается, а потом начинает плавно двигаться, словно танцует.

- Довольный! - расшифровывает эмоцию Жанна. Андрей крутится около фотографа: старается дотронуться, щупает чехлы для объективов.

Некоторые эмоции Андрея понятны и легко считываются Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Некоторые эмоции Андрея понятны и легко считываютсяФото: Святослав ЗОРКИЙ

- Мужская энергетика, - Жанна снова пытается погрузить нас в мироощущения сына. - Мужчины дома нет, Андрей вас проверяет, строгий вы или нет.

У Андрея нет диагноза по слуху. Попасть к сурдологу для семьи непросто. Поэтому, слышит ли Андрей, можно только догадываться Фото: Святослав ЗОРКИЙ

У Андрея нет диагноза по слуху. Попасть к сурдологу для семьи непросто. Поэтому, слышит ли Андрей, можно только догадыватьсяФото: Святослав ЗОРКИЙ

Жанна говорит, что Андрей не очень ласковый и не особо любит долгие крепкие объятия и рукопожатия. Есть предположение, что это из детства. Когда Андрей был маленьким, ему делали уколы и капельницы. Может, оттуда и пошла эта нелюбовь к лишним прикосновениям.

- Андрей родился обычным ребенком: закричал, легкие открылись, никаких родовых травм не было, - рассказывает Жанна. - Единственное, я его не доносила - родился в 32 недели и 3 дня. Когда я была на 5-м месяце, наш папа уехал на заработки, позвонил и сказал: «Извини, дорогая, я ухожу к другой». У меня был шок и стресс.

Андрей не любит крепкие объятия. Гораздо приятнее для него легкие прикосновения Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Андрей не любит крепкие объятия. Гораздо приятнее для него легкие прикосновенияФото: Святослав ЗОРКИЙ

Когда Андрею было три месяца, врачи предположили, что у него катаракта.

- Тогда врач сказала: «Дай бог, если это катаракта, но есть предположение, что все похуже», - вспоминает Жанна. - И уже потом Андрею поставили ретинопатию 4 - 5-й степени - это слепота. У Андрея осталось только светоощущение - он на подоконнике может сидеть полдня.

Когда ему было несколько месяцев, сделали УЗИ головного мозга. Я на всю жизнь запомню эту фразу: «У вас хороший умный мальчик. Мозг у него развивается, как у всех детей». Но пару лет назад поставили слабоумие.

Еду Андрей различает по запаху: торту радуется сильнее чем макаронам Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Еду Андрей различает по запаху: торту радуется сильнее чем макаронамФото: Святослав ЗОРКИЙ

На корточках около клетки с кроликом Лехой Андрей может сидеть долго Фото: Святослав ЗОРКИЙ

На корточках около клетки с кроликом Лехой Андрей может сидеть долгоФото: Святослав ЗОРКИЙ

Все 14 лет Андрея прошли на ощупь Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Все 14 лет Андрея прошли на ощупьФото: Святослав ЗОРКИЙ

«ДЕТИ ВО ДВОРЕ ОПАСАЮТСЯ АНДРЕЯ. ОБИДНО И НЕПРИЯТНО»

Когда Андрей был маленьким, любил мягкие игрушки. Сейчас уже взрослый парень - игрушки у него специфические: полукруглые яйца от киндеров, гладкие каштаны, колючие шишки - все то, что различается по форме.

- А вот и еще наша игрушка, - улыбается Жанна и протягивает миску с сырыми макаронами. - Это Андрей сам выбрал: нашел как-то именно эти макароны в кухне на полке и постоянно их перебирал пальцами: сначала в пакете, а потом разорвал пакет. Я поняла, что ему они нравятся на ощупь, пересыпала в миску и отдала.

В пакете у Андрея яйца от киндеров, которые он любит перебирать Фото: Святослав ЗОРКИЙ

В пакете у Андрея яйца от киндеров, которые он любит перебиратьФото: Святослав ЗОРКИЙ

А еще крышки от бутылок и каштаны Фото: Святослав ЗОРКИЙ

А еще крышки от бутылок и каштаныФото: Святослав ЗОРКИЙ

Главное в игрушках Андрея - разная форма и текстура Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Главное в игрушках Андрея - разная форма и текстураФото: Святослав ЗОРКИЙ

Разговариваем в зале. Жанна включает музыкальный канал. Андрей подходит к телевизору лицом, прислоняется, кладет на него руку, качает головой и довольно смеется, как будто его щекочут. Поднимает левую ногу и упирается ею в правую. В такой позе и стоит.

- Это у нас семейное. Я в такой позе всегда готовлю кушать, посуду мою, и он так часто стоит, - улыбается Жанна и объясняет, почему Андрей так любит телевизор:

- Вибрации. Может часами стоять. Когда машинка стирает, он ее так же «сторожит» и к холодильнику подходит. Шучу: опять сторожишь, чтоб холодильник не унесли?

«Семейная» поза. Жанна тоже часто моет посуду или готовит есть стоя на одной ноге Фото: Святослав ЗОРКИЙ

«Семейная» поза. Жанна тоже часто моет посуду или готовит есть стоя на одной ногеФото: Святослав ЗОРКИЙ

Особенно интересны для Андрея телевизор, стиральная машинка и холодильник. Причина простая - вибрации Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Особенно интересны для Андрея телевизор, стиральная машинка и холодильник. Причина простая - вибрацииФото: Святослав ЗОРКИЙ

А еще Андрей любит держаться за что-то и плавно шататься. Хотя держаться не обязательно, но вот плавные движения, словно танец, - почти всегда. И гулять любит. Только гулять с ним не так просто. Он очень свободолюбивый и совершенно не имеет чувства самосохранения.

Андрей много кружится, будто танцует Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Андрей много кружится, будто танцуетФото: Святослав ЗОРКИЙ

- Идти надо только туда, куда Андрею хочется, а не куда я поведу. Выдержать такие прогулки можно ровно час, - Жанна совершенно не жалуется на жизнь, но один раз все-таки меняется в лице и грустно рассуждает: - Детей во дворе целая куча, но они опасаются Андрея. Если идут по дорожке, то сходят с нее или обходят стороной. Нет еще у наших людей понимания таких детей. Это неприятно и обидно. Даже тяжело описать это чувство, когда на твоего ребенка так смотрят. Очень многие считают: если ребенок инвалид, значит, мама пила. Никому в голову не приходит, что есть приобретенные болезни.

Андрей греет руки около чайника, пока Жанна говорит о детях с инвалидностью Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Андрей греет руки около чайника, пока Жанна говорит о детях с инвалидностьюФото: Святослав ЗОРКИЙ

АНДРЕЙ ЗНАЕТ, ГДЕ СТОЯТ САЛФЕТКИ, И УНОСИТ ПОСУДУ ЗА СОБОЙ

Большую часть своей жизни с трех лет Андрей проводит в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. В полвосьмого за Андрюхой приезжает микроавтобус, а в пять вечера привозит его на стоянку, где парня забирает мама. Учатся в центре дети до 9-го класса.

- А что дальше - непонятно, - говорит Жанна. - Раньше в центре были до 18 лет, а сейчас в 15 - 16 уже выпускаются. Нам центр нужен, чтобы Андрей не сидел постоянно дома. А ведь многие подростки после того, как выпустились из центра, из дома годами не выходят.

В центре Андрей более самостоятельный. Дома чаще ждет помощи от мамы Фото: Святослав ЗОРКИЙ

В центре Андрей более самостоятельный. Дома чаще ждет помощи от мамыФото: Святослав ЗОРКИЙ

Андрей очень не любит ждать. Если куртка надета - надо быстрее выходить на улицу Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Андрей очень не любит ждать. Если куртка надета - надо быстрее выходить на улицуФото: Святослав ЗОРКИЙ

Центр - это как специальная школа с продленкой для детей с инвалидностью. До обеда здесь занятия с учителем, после обеда развлечения.

- Без центра я не представляю, что бы мы делали, - говорит Жанна. - В городе есть Центр дневного пребывания для инвалидов до 36 лет, куда можно бы пойти после этого, но там есть три минуса. Нет помощника учителю, а значит - будут проблемы с бытовыми вопросами, нет организованного питания и подвоза, а каждый день добираться самим, конечно, гораздо сложнее. Если бы можно было объединить наш центр и Центр дневного пребывания в одном здании, это бы решило многие проблемы.

Центр, в который ходит Андрей, находится на базе детского сада. Места немного. Родители не раз просили, чтобы нашли помещение побольше Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Центр, в который ходит Андрей, находится на базе детского сада. Места немного. Родители не раз просили, чтобы нашли помещение побольшеФото: Святослав ЗОРКИЙ

Прогулка с Андреем для Жанны занятие не самое простое: он очень свободолюбивый и совершенно без чувства самосохранения Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Прогулка с Андреем для Жанны занятие не самое простое: он очень свободолюбивый и совершенно без чувства самосохраненияФото: Святослав ЗОРКИЙ

Оказаться на площадке самостоятельно или почти самостоятельно - радость для Андрея Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Оказаться на площадке самостоятельно или почти самостоятельно - радость для АндреяФото: Святослав ЗОРКИЙ

На площадке можно идти куда хочется и чувствовать себя немного свободнее Фото: Святослав ЗОРКИЙ

На площадке можно идти куда хочется и чувствовать себя немного свободнееФото: Святослав ЗОРКИЙ

С нами Андрей приезжает в центр гораздо позже обычного, к обеду. В группе вместе с Андреем меньше 10 человек. С утра у всех уроки по индивидуальной программе, после обеда - творческие занятия. Кто может, собирает мозаику, раскрашивает картинки или лепит фигурки из пластилина.

- Переобувайся. Куртку неси в шкафчик, Андрюша, - воспитатели в центре с Андреем тоже разговаривают, хоть он и не отвечает и не всегда выполняет поручения.

В Центре Андрей самостоятельно раздевается и относит куртку в свой шкафчик Фото: Святослав ЗОРКИЙ

В Центре Андрей самостоятельно раздевается и относит куртку в свой шкафчикФото: Святослав ЗОРКИЙ

Воспитательница Ольга Анатольевна подводит нас к столику около окна. В разных кучках - крышечки из-под молока, шишки, фасоль… Все понятно: это для Андрея.

- Это его уголок, он сюда никого не пускает. Сейчас почувствует, что вы здесь, и начнет вас упорно выгонять, - говорит Ольга Варакина. - Ему очень не нравится, когда кто-то сюда приходит и начинает что-то делать, а сам может стоять долго.

То самое место Андрея. Где не должно быть никого, кроме него самого Фото: Святослав ЗОРКИЙ

То самое место Андрея. Где не должно быть никого, кроме него самогоФото: Святослав ЗОРКИЙ

Но есть одно исключение Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Но есть одно исключениеФото: Святослав ЗОРКИЙ

В три часа в центре полдник. Каждый день новый дежурный помогает расставить вилки, разложить салфетки.

- Андрюху дежурным не ставим в целях безопасности, - говорит воспитательница. - Но за собой он всегда уносит посуду, знает, где стоят салфетки, сам берет ложку и ест. Особенно макароны любит.

На полдник - зефир Фото: Святослав ЗОРКИЙ

На полдник - зефирФото: Святослав ЗОРКИЙ

Любимое блюдо в Центре - макароны. «Все съест - не успеете оглянуться», - говорят воспитатели Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Любимое блюдо в Центре - макароны. «Все съест - не успеете оглянуться», - говорят воспитателиФото: Святослав ЗОРКИЙ

Через пару часов возвращаемся домой. Андрей ощупывает все вокруг, пересчитывая тех, кто в квартире. Жанна ставит обувь на привычное место - у Андрея все должно быть на своих местах. Как мы ни пытались хоть немного понять, как чувствует этот мир Андрей, у нас так и не получилось.

Домой Андрей возвращается около пяти вечера. Микроавтобус привозит на стоянку, где встречает мама Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Домой Андрей возвращается около пяти вечера. Микроавтобус привозит на стоянку, где встречает мамаФото: Святослав ЗОРКИЙ

- Знаете, мы живем как живем, понимая, что уже не изменишь ничего, - Жанна снова становится грустной. - Проживаем день за днем: где-то хуже, где-то лучше. А завязывать глаза или уши затыкать, чтобы понять, как чувствует Андрей, смысла нет. Я в чудеса уже не верю.

Андрей заходит домой, ощупывает тех, кто в квартире. И все повторяется Фото: Святослав ЗОРКИЙ

Андрей заходит домой, ощупывает тех, кто в квартире. И все повторяетсяФото: Святослав ЗОРКИЙ

Подпишитесь на новости:
 
Читайте также