2019-07-15T14:31:55+03:00

Шанс для Каролины: 7-летней крымчанке с редким заболеванием необходимо 35 миллионов рублей на лечение

Девочку с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" ждут в Израиле
Поделиться:
Фото: личный архивФото: личный архив
Изменить размер текста:

Каролина Шевелева из Симферополя мечтает о самостоятельности - встать с инвалидного кресла и просто пройтись, побегать с другими детишками во дворе. Но девочка лишена и таких маленьких радостей жизни из-за редкого генетического заболевания. У нее смертельный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА). При этом недуге все мышцы организма, вплоть до дыхательных, постепенно атрофируются (отмирают). К сожалению, по всей России таких деток более 700, и они живут, как говорится, вопреки всем трудностям.

Сейчас существование Каролины – это испытание на прочность. Девочка старается регулярно занимается на велотренажере, выполняя задания реабилитолога, но болезнь берет свое. Она с увлечением рисует, много читает в свои 7 лет, играет в компьютерные игры, но все это происходит не так, как у остальных здоровых детей. Каждое движение – очередная тренировка. Даже в первый класс она в этом году она «пойдет» номинально, обучение будет надомным из-за обострения коварной болезни.

- Каролина уже в том возрасте, когда организм входит в период быстрого роста, и прогрессия заболевания ускоряется. За два года сколиоз увеличился на 20 градусов, и теперь позвоночник искривлен на 33 градуса. Выручает только корсет. В 5 лет сила рук у Каролины была 3-4 балла, а теперь только два. Дальше может быть только хуже - заболевание будет прогрессировать, а жизненные силы – таять. Но у нас еще есть надежда, - делится с «Комсомольской правдой - Крым» мама девочки Елена Шевелева.

Каролина передвигается с помощью коляски, но она очень жизнерадостный ребенок. Фото: личный архив

Каролина передвигается с помощью коляски, но она очень жизнерадостный ребенок. Фото: личный архив

По ее словам, больных с диагнозом СМА успешно лечат в 45 странах мира. Для этого используют дорогостоящий препарат «Спинразу», который изобрели не так давно. В определенных случаях лечение дает очень хорошие результаты и даже ставит на ноги так называемых «вялых деток». Положительный эффект есть во всех историях применения: лекарство приостанавливает бурное течение болезни и существенно улучшает физическое состояние.

Пока что препарат никому не доступен на территории нашей страны. Он до сих пор на регистрации, одобрят ли его в верхах - также неизвестно. В теории есть возможность закупать лекарство за счет федерального бюджета заграницей, но по факту – это лотерея. За всю историю СМА-больных в России счастливый билет получили только двое деток – мальчики из Алтайского края и из ЯНАО. И то - после широкого общественного резонанса и помощи высокопоставленных лиц.

Болезнь прогрессирует быстро: за два года сколиоз увеличился на 20 градусов. Фото: личный архив

Болезнь прогрессирует быстро: за два года сколиоз увеличился на 20 градусов. Фото: личный архив

- Мы хватаемся за выпавший шанс лететь в Израиль, в город Холон, как за спасительную соломинку, и искренне верим, что Каролина будет жить! Но для этого лечение в государственной клинике им. Эдит Вольфсон нужно начать как можно скорее. Шесть лет мы ждали появления чудо-препарата. Теперь в определенных клиниках он доступен, но нас от лечения отделяет отсутствие 35 миллионов рублей. Мы очень надеемся, что вместе у нас получится собрать эту сумму. Так хочется, чтоб СМА как можно меньше влияла на Каролину, и чтоб ее детство было, как у обычного ребенка, - добавляет Елена Шевелева.

Сбор средств открыт 8 июля этого года. За несколько дней на счет для СМА-девочки поступило около 23 тысяч рублей. Поддержать Каролинку можете и вы: приветствуются репосты, любое информационное и финансовое участие. Чем больше людей узнают о маленькой крымчанке с тяжелым диагнозом (https://instodom.com/karolina_stopsma), тем больше у нее шансов получить долгожданное лечение.

Перевести средства можно следующим образом:

Карта РНКБ 2200 0202 0820 4208 оформлена на Шевелева Елену Борисовну

Назначение - для оказания медицинских услуг дочери Шевелевой Каролине.

Карта Сбербанка 5469 4000 2297 7289 оформлена на Шевелева Елену Борисовну

Назначение - для оказания медицинских услуг дочери Шевелевой Каролине.

Сбор ведется и в фейсбуке:

https://www.facebook.com/profile.php?id=100010068765689&ref=bookmarks https://www.facebook.com/groups/1105670389489528/ - группа Каролины.

В инстаграм - https://www.instagram.com/karolina_stopsma

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

"Мечтаю создать игру с моими персонажами": 11-летняя девочка-бабочка из Крыма рисует, несмотря на постоянную боль

Волонтеры запустили в продажу футболки с принтами от Ксюши, деньги идут на бинты и мази для девочки [фото, видео] (подробнее)

Помогите Саше окрепнуть: Трехлетнему крымчанину нужны ходунки, инвалидная коляска и матрасик

Александр Крылов из многодетной семьи в Симферополе перенес уже не одну операцию (подробнее)

«Поломанной» девочке из Крыма нужно 300 тысяч, чтобы восстановиться

Алина Темиркаева два года назад попала в аварию (подробнее)

Поля - маленькое чудо науки и техники

Девочка родилась неспособной дышать и слышать, пережила боль операций и врачебных ошибок, но справилась и для полного выздоровления нужно только чуть-чуть помочь (подробнее)

Подпишитесь на новости:
 
Читайте также