Общество

«Из-за неправильного диагноза у меня родился больной ребенок»: минчанка собирает деньги на суррогатную мать

Супруги мечтают о здоровом малыше
Анна, ее муж Игорь и их сын надеются на пополнение в семье.

Анна, ее муж Игорь и их сын надеются на пополнение в семье.

Фото: Павел МАРТИНЧИК

33-летняя Анна и 36-летний Игорь выглядят обычной молодой семьей, воспитывающей шестилетнего сына Лешу (имя ребенка изменено*). Но Анна, как и ее сын, имеют генетическое заболевание. Недуг Анны выдают различные неврологические проявления, например сбивчивая речь.

У Анны редкое генетическое заболевание - синдром Луи-Бар, который выражается мышечной дистонией. Но об этом диагнозе она узнала после рождения сына.

У Анны редкое генетическое заболевание - синдром Луи-Бар, который выражается мышечной дистонией. Но об этом диагнозе она узнала после рождения сына.

Фото: Павел МАРТИНЧИК

«Терпела постоянные насмешки»

Свою историю любви военнослужащий Игорь и Анна называют необычной.

- Это был 2006 год. Наша общая знакомая дала мне номер телефона Ани. Мы созвонились и начали общаться, - улыбается Игорь. - Три месяца мы говорили только по телефону, не видя друг друга.

- Перед этой встречей я очень переживала, ведь неврологические проявления моей болезни были и тогда, - рассказывает Анна. - Думала, а вдруг Игорь негативно отреагирует на это?

- Болезнь Ани меня не смутила, - говорит Игорь. - Спустя время мы начали встречаться.

- Игорь окружил меня заботой. Мне этого очень не хватало. В школе и колледже было непросто. Приходилось терпеть постоянные насмешки. Я плакала и чувствовала беспомощность… Полноценным членом общества я почувствовала себя в Минске, когда поступила в университет.

«Из-за неправильного диагноза у меня родился больной ребенок»

У Анны редкое генетическое заболевание - синдром Луи-Бар, который выражается мышечной дистонией. Но, как говорит Анна, об этом диагнозе она узнала после рождения сына Леши.

- Все врачи, к которым я обращалась, говорили, что у меня неврологическое заболевание. Мол, головной мозг подает неправильные сигналы телу. Поэтому на мой вопрос медикам, можно ли мне рожать, мне ответили утвердительно, - рассказывает Анна. И вспоминает, какой была счастливой с рождением долгожданного ребенка. - Когда родился Леша, у меня как будто сняли груз с плеч. Я плакала от счастья. Думала: «Наконец-то у меня ребенок, и он здоровый! Сейчас у нас полноценная семья». Но счастье длилось недолго. В какой-то момент ребенок стал плохо ходить, шататься, речь стала невнятной, появилась мышечная слабость. Ему диагностировали ДЦП. В РНПЦ неврологии и нейрохирургии я встретила детского невролога, которая по-человечески отнеслась к нашей проблеме. Увидев ребенка, она сразу сказала, что нашей семье нужно сдать генетические анализы, направив нас в Москву. Там я впервые узнала о своем генетическом заболевании. И что самое страшное, у сына такое же заболевание, но в более тяжелой форме. По всем прогнозам, к 8 - 10 годам он перестанет ходить.

- Всего этого можно было бы избежать, если бы нам сказали, что нужно сдать все генетические анализы в Москве, - говорит расстроенным голосом Игорь. - Рождение здорового ребенка было возможно при помощи перинатальной диагностики, если бы жена знала свою наследственность заранее…

- В первом триместре беременности я проходила скрининг в РНПЦ «Мать и дитя». Все было хорошо. И опять у врачей не возникло предположений о наследственности моего заболевания. Но генетических заболеваний масса. И чтобы предотвратить рождение больного ребенка, мне нужно было сдать другие специальные анализы, про которые врачи нам не рассказали, - объясняет Анна. - Один генетик на мой вопрос, почему нас не отправили в Москву, где есть молекулярная лаборатория, ответила: «Я вам не сказала, потому что вы могли бы потребовать это оплатить».

«Мы излечим ребенка от лейкоза, но его убьет иммунодефицит»

В октябре прошлого года Леше диагностировали лейкоз. Сейчас он в ремиссии, при этом продолжает лечение. Как объясняют родители мальчика, генетическое заболевание затрагивает не только его нервную систему, но и онкозащиту.

- У ребенка дефицит иммунитета. Но, несмотря на это, мы время от времени водим его в детский садик. Даже во время интенсивной терапии в детском онкоцентре, мы посещали образовательные занятия. Хотели, чтобы дети его не забыли, чтобы он видел что-то радостное, а не только больницу и врачей.

По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар.

- Наши родственники не понимают, насколько все серьезно. Они думают, что ребенок поправится и будет ходить в школу. Но этого не будет. Мы - реалисты и понимаем, что его ждет только домашнее обучение. Писать он не может уже сейчас. Сын говорит, что когда он вырастет, то будет медбратом, трактористом… И эти слова так режут по сердцу. Или он говорит: «Ну я же выздоровею! Я же не буду болеть годами». В ответ я говорю: «Мы делаем все для этого». Когда дети с таким диагнозом в какой-то момент перестают ходить, они начинают спрашивать у мамы: «Что со мной случилось? Почему я не хожу? Я что, попал в аварию?» Нас тоже ждут такие вопросы.

В прошлом году Леше диагностировали лейкоз. По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар.

В прошлом году Леше диагностировали лейкоз. По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар.

Фото: Павел МАРТИНЧИК

Анна и Игорь три года были в отчаянии. И в итоге приняли решение родить еще одного ребенка.

- Я ходила в различные клиники. Но от нашей идеи о рождении второго ребенка у многих врачей были широкие глаза. В государственном учреждении мне сказали прямо: «Зачем вам это нужно? Посмотрите на себя. Надо же оценивать свои возможности. Сможете ли вы его вырастить?», - рассказывает Анна. - И я встретила понимающего врача в частной клинике. Она сразу сказала: «Конечно, вам нужен здоровый ребенок». Мы сами чувствуем - у нас есть силы его вырастить. А сейчас я не вижу смысла в жизни…

- Я думаю так же, - говорит Игорь.

Воспользовавшись услугами частной клиники репродуктивной медицины, Анна и Игорь провели процедуру ЭКО и генетическое тестирование эмбрионов.

- Сейчас мы имеем два здоровых и пригодных для подсадки эмбриона. Но есть большая проблема - родить самой мне очень опасно. Вторая беременность и роды очень плохо отразятся на моем здоровье. Не исключено, что после этого я сяду в инвалидное кресло, - объясняет Анна. - После первых родов мое состояние значительно ухудшилось. Поэтому мы вынуждены прибегнуть к суррогатной матери. Но на оплату ее услуг денег у нас нет.

Анна и Игорь приняли решение родить еще одного ребенка. Они чувствуют, что у них есть силы его вырастить. Но супруги вынуждены прибегнуть к суррогатной матери.

Анна и Игорь приняли решение родить еще одного ребенка. Они чувствуют, что у них есть силы его вырастить. Но супруги вынуждены прибегнуть к суррогатной матери.

Фото: Павел МАРТИНЧИК

Недавно семья переехала в Минск из Дзержинского района.

- Чтобы купить здесь квартиру, мы потратили все сбережения, еще и в долги влезли. Переехали ради того, чтобы быть ближе к специальным школам, больницам, реабилитационным центрам. А выплаты суррогатной матери обойдутся в 20 тысяч 800 долларов. Плюс услуги агентства по подбору и обследованию суррогатной матери - это еще 5 тысяч долларов. Итоговая сумма сбора - 25 тысяч 800 долларов. Мы отсылали письма в IT-компании, крупные предприятия, банки... Отозвались две фирмы из ПВТ - они перечислили 2 тысячи рублей. Обещал помочь и "Беларусбанк". Обращение к людям - это крайняя вынужденная мера, - говорит Анна. - Такую большую сумму нам нигде не найти.

"Мы любим сына. Но хотим родить здорового ребенка...", - говорит Анна.

"Мы любим сына. Но хотим родить здорового ребенка...", - говорит Анна.

Фото: Павел МАРТИНЧИК

«Хочу почувствовать, каково это, когда ребенок сам ест…»

Анна и Игорь признаются, что им не хватает общения.

- У меня есть две сестры, но мы с ними близко не общаемся. Когда у нас возникли серьезные проблемы с ребенком, родственники испугались. Даже стали звонить реже. Не хватает нам и моральной помощи. Хочется услышать: «Мы с вами, вы не одни!» Правда, и общаться со здоровыми семьями морально тяжело… Для сына мы делаем все, что в наших силах. Он занимается ЛФК, с логопедом. Мы любим сына. Но хотим родить здорового ребенка. Не знаю, как вам объяснить… - подбирает слова Анна. - Я хочу почувствовать, каково это, когда ребенок сам ест, сам надевает колготки, может нарисовать тебе рисунок… Мы мечтаем о здоровом ребенке.

КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА

«Анне абсолютно противопоказано вынашивание беременности»

- Мы получили яйцеклетки Анны, оплодотворили их сперматозоидами мужа и провели генетическую диагностику эмбрионов. Современные методики позволяют оттестировать эмбрионы на всевозможные генетические заболевания и выбрать из них здоровые, - рассказала "Комсомолке" директор Evaclinic IVF, врач акушер-гинеколог, кандидат медицинских наук Елена Новикова. - Сейчас у Анны с Игорем хранятся два эмбриона. Детки, получившиеся из этих эмбрионов, будут здоровыми, но носителями материнской мутации. То есть они, когда вырастут и запланируют детей, должны будут обследовать своих партнеров для предотвращения риска этого заболевания у потомства.

- На ваш взгляд, Анна не может сама выносить ребенка?

- Из-за заболевания Анне абсолютно противопоказано вынашивание беременности. Поэтому здесь нам может помочь суррогатная мама, которая выносит деток для Анны с Игорем.

РЕКВИЗИТЫ:

1.Благотворительные счета открыты в отделении №500/5026

Беларусбанка. БИК: АКВВВY2X.

Белорусские рубли: № BY34 AKBB 3134 0000 0007 4007 0000.

Доллары: № BY97 AKBB 3134 1000 0004 7007 0000.

Российские рубли: № BY93 AKBB 3134 3000 0003 4007 0000.

Евро: № BY54 AKBB 3134 2000 0004 0007 0000.

Назначение платежа: сбор денежных средств на оплату медицинских услуг, направленных на сохранение здоровья Савостьяновой Анны Петровны.

2. Карта Беларусбанка: 5470 8700 4605 0544, срок действия: до 08/21.

3. Карта МТБанка: 5351 0410 0049 9853, срок действия 11/22, в т. ч.: через ЕРИП по номеру договора №32231166; on-line перевод perevod.mtbank.by

4. Можно пополнить баланс номера МТС: +37533 381-29-92. Средства будут переведены на благотворительный счет.

Контакты:

Анна: (029) 212-77-00.