2020-04-10T11:21:49+03:00
КП Беларусь

Маленькой Софии собирают деньги на дорогостоящий препарат: «Укол стоит больше двух миллионов долларов»

У четырехмесячной Софии Жагунь из Ляховичей спинальная мышечная атрофия
Поделиться:
Сейчас София находится в Израиле вместе со своей мамой и бабушкой.Сейчас София находится в Израиле вместе со своей мамой и бабушкой.
Изменить размер текста:

У малышки Софии Жагунь тяжелое редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА). При этом заболевании постепенно слабеют мышцы всего тела. И с развитием болезни слабость доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Узнав страшный диагноз, мама Софии решила не сдаваться. И стала искать лечение. Так, она узнала, что за границей пациенты с таким диагнозом - СМА - получают препарат «Спинраза», который приостанавливает прогрессирование болезни. В Беларуси же он недоступен. А с недавних пор в некоторых зарубежных клиниках стали применять еще один препарат, но гораздо более дорогостоящий.

- Сомнения были, нужно ли открывать сбор на эти дорогостоящие препараты, соберем ли мы нужную сумму. Но увидела, что идут поступления на благотворительные счета и поняла: это реально, - рассказывает 22-летняя Юлия, мама Софии.

Сейчас малышка вместе с мамой и своей бабушкой находится в Израиле. Семья снимает квартиру. В клинику Софию возят на анализы и введение препарата «Спинраза».

- Почему мы приехали сюда? Израильская клиника согласилась взять Софию, несмотря на то, что у нас не было всей суммы на четыре загрузочных укола препарата «Спинраза», - говорит Юлия.

Но сейчас необходимая сумма на четыре укола «Спинразы» собрана и цель мамы Софии - сбор денег на препарат генной терапии «Золгенсма». Дело в том, что «Спинраза» применяется пожизненно, а «Золгенсма» однократно. Но сумма за одну такую инъекцию просто космическая для обычных людей - 2 миллиона 520 тысяч долларов. Такой счет выставила семье израильская клиника.

- Мы приложим все усилия, чтобы осилить эту сумму! Но если эта сумма не соберется, то придется снова возвращаться к «Спинразе».

Благодаря неравнодушным людям, на лечение Софии удалось собрать около 567 тысяч долларов.

- Сейчас София кушает через зонд. Ее ножки и ручки слабенькие. Я жду улучшений в состоянии дочки, - говорит Юлия.

В Инстаграме на страничке помощи Софии Юлия выкладывает трогательные видео с доченькой. Она рассказывает, что малышке тяжело дышать из-за мокроты, и в израильской клинике врачи помогают облегчить дыхание ребенку.

- Моя София... Мой борец... Я знаю - мы справимся, - пишет Юлия. - Ты только потерпи, моя хорошая... Весь мир с нами.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг №117 Беларусбанка - г. Ляховичи, ул. Советская, 5; УНП: 200369858; МФО: AKBBBY21802.

Белорусские рубли: транзитный счёт BY05AKBB38193821096561300000 на благотворительный счёт BY96AKBB31340000147641320117 в центре банковских услуг 117/Операционная служба.

Доллары: транзитный счёт BY74AKBB38193821125421300000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000147651320117 в центре банковских услуг 117/Операционная служба.

Евро: транзитный счёт BY74AKBB38193821125421300000 на благотворительный счёт BY66AKBB31340000147661320117 в центре банковских услуг 117/Операционная служба.

Российские рубли: транзитный счёт BY74AKBB38193821125421300000 на благотворительный счёт BY51AKBB31340000147671320117 в центре банковских услуг 117/Операционная служба.

Назначение платежа: сбор средств на приобретение дорогостоящего лекарства ZOLGENSMA для лечения дочери Жагунь Софии Евгеньевны. Благотворительные счета открыты на Жагунь Юлию Павловну.

Можно также перечислить деньги на банковские кары:

Карта Беларусбанк: 6711 7700 1842 9519. Срок действия: до 01/23

Можно также перечислить деньги на карту МТБанк: 5351041071592016. Срок действия до 07/22.

Можно пополнить баланс номера МТС: (+37529) 735-43-43.

Электронные счета:

PayPal: dimitri.scharavin89@mail.ru

(доверенное лицо Юлии Жагунь)

Яндекс деньги: 4100111604047338

Western Union: на имя ZHAHUN YULIYA.

Беларусь, Ляховичи.

Контакты:

Юлия, мама Софии: (8033) 699-33-66 (Вайбер)

Еще больше материалов по теме: «Беларусь: Отдел добрых дел»

Подпишитесь на новости:
 
Читайте также