Общество3 мая 2021 0:40

Мама Вани, которому нужен дорогостоящий препарат: «Это наш единственный шанс»

У 9-летнего Ивана Радымкина из Бобруйска прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Давайте поможем!
Открыт срочный сбор на покупку препарата для Вани.

Открыт срочный сбор на покупку препарата для Вани.

Фото: из семейного архива

Ваня долгожданный ребенок в семье. Мальчик родился здоровым и хорошо развивался. Казалось, что ничего не предвещало беды, но после 7 месяцев у Вани появились проблемы со здоровьем: напряжение в икроножных мышцах, «утиная» походка, частые падения, ребенок не прыгал и с трудом перешагивал небольшие препятствия.

В возрасте трех лет Ване поставили страшный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Детки с таким диагнозом со временем теряют способность ходить и садятся в инвалидное кресло. Несмотря на неутешительные прогнозы, родители Вани не сложили руки и стали действовать.

- Мы постоянно мониторили информацию в интернете и увидели, что для таких деток, как наш сын, есть препарат "Аталурен" (Трансларна), который зарегистрирован в Германии в других странах Европы, - рассказывает Екатерина, мама Вани. - В 2016 году мы поехали в Мюнхенскую клинику, где узнали, что препарат нам подходит. Однако возникла трудность: препарат не зарегистрирован в нашей стране, а значит - недоступен для Вани.

В прошлом году Республиканский консилиум вынес решение о целесообразности назначения импортного препарата Ване, однако препарат по-прежнему не зарегистрирован в Беларуси. Екатерина отмечает, что данный препарат уже прошел регистрацию в странах Европы, России, Казахстане.

Сейчас Ваня учится в школе, самостоятельно ходит, но его состояние ухудшается. Он быстро утомляется, часто падает, есть контрактуры голеностопных суставов. У родителей Вани есть надежда, что препарат все-таки будет закуплен за счет бюджетных средств и будет включен в протокол лечения. Но когда это произойдет, неизвестно.

- В Минздраве мне сказали, что вопрос решается, у них будет встреча с производителем препарата. Однако времени у нас нет, поэтому у нас открыт срочный сбор на покупку "Трансларны". Дело в том, что рекомендуемый возраст для начала терапии до 10 лет, а уже в июле Ваня отметит свое десятилетие. Кроме того, если сын пересядет в инвалидную коляску, принимать препарат будет поздно.

Семья запросила расчет стоимости препарата за год у российского представительства компании-производителя.

- Сумма вышла такая: 384 тысячи 252 евро. Мы собрали чуть больше 5% этой суммы. Скорее всего, до июля мы не сможем закрыть сбор. Но мы можем закупать препарат частями. Например, на один месяц нам нужно около 32 тысяч евро. Для Вани это единственный шанс сохранить способность ходить.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в отделении №703/7123

Беларусбанка. - г. Бобруйск, ул. М.Горького, 2. УНП: 100325912; БИК: AKBBBY2X.

Белорусские рубли: BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000

Доллары: BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000

Евро: BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000

Российские рубли: BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000

Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина

Ивана Андреевича.

Можно пополнить баланс номера МТС: (029) 701-58-31

(деньги будут переведены на благотворительный счет)

Можно также перечислить деньги на банковскую карту

Беларусбанка: 5536 0800 1144 2526. Срок действия: до 09/21

Контакты:

Екатерина, мама Ивана: (8044) 701-68-27; (8029) 701-58-31

Эта рубрика для людей с добрым сердцем, для тех, кто в состоянии откликнуться на чужую беду. Если у вас есть даже небольшие средства и главное - желание помочь, поучаствуйте в жизни тех, кому сейчас непросто! «Отдел добрых дел» и для тех, кто сам находится в тяжелой ситуации. Пишите ведущей рубрики Дарье Ломоновской по электронному адресу: darya.lomonovskaya@phkp.ru, или присылайте письма по почтовому адресу «КП», с пометкой «Отдел добрых дел».